Objectives: Self versus proxy perspectives may produce different results that are important for clinical decision-making and for assessing outcomes in research studies. We examined differences in child versus parent report of the child’s health-related quality of life (HRQOL) in a large prospective, community-based study of newly diagnosed childhood epilepsy that included children with epilepsy (case) and sibling controls

Methods: HRQOL was assessed 8 to 9 years after initial diagnosis of epilepsy in a subset of 143 case-control matched pairs using the Child Health Questionnaire (CHQ), a generic HRQOL measure with child (CHQ-CF87), and parent (CHQ-PF50) versions

Results: There were no significant differences between self-reported case and sibling control HRQOL scores on 9 of 11 scales or 2 global items. Nevertheless, parent ratings were significantly better (higher HRQOL) for sibling controls compared with epilepsy cases on 10 of 12 scales, global behavior and general health items, and the physical and psychosocial summary scores (P _ 0.05). Parent–child agreement was low for cases and controls (kappa 0.27–0.33) for three single-item questions with the same wording on parent and child versions. Parent ratings of the case’s HRQOL were often significantly associated with 5-year remission status and current antiepileptic drug use, but the case’s self-reported HRQOL scores were not. In contrast, current pharmacoresistance was often associated with the child and parent ratings of the child’s HRQOL.

Conclusion: Children with epilepsy report HRQOL that is comparable to that of sibling controls, while parents rate children with epilepsy as having lower HRQOL than sibling controls. Measuring outcomes in studies of this population should incorporate both perspectives

هدف: دیدگاه­ های خود فرد (فرزند) بر خلاف دیدگاه­ های بزرگسال (والد) ممکن است به نتایج متفاوت بیانجامد که برای اتخاذ تصمیم بالینی و ارزیابی یافته­ های تحقیقات مهم است. ما فرق­ های کودک را بر خلاف گزارشات والد دربارۀ کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (HRQOL) در یک تحقیق مبتنی بر جمعیت تحت بررسی قرار دادیم شامل فرزند مبتلا به صرع (گروه مورد) و خواهربرادر سالم او که در گروه کنترل قرار گرفتند.

روش تحقیق: HRQOL زیرمجموعۀ جُفت گروه مورد- گروه کنترل 8 تا 9 سال پس از تشخیص اولیۀ صرع تحت ارزیابی قرار گرفت و از پرسشنامۀ سلامت کودک (CHQ) استفاده شد. مقیاس عمومی HRQOL فرزند (CHQ- CF 87) و نسخه­های والد (CHQ- PF 50).

یافته ­ها: هیچ تفاوت معنی­ داری بین نمرات HRQOL خودسنج گروه مورد و خواهربرادر گروه کنترل در 9 مقیاس از 11 مقیاس و 2 گویۀ کُلی یافت نشد. با این وجود، درجه­ بندی­ های والد دربارۀ خواهربرادر گروه کنترل در مقایسه با گروه مورد در 10 مقیاس از 12 مقیاس و 2 گویۀ رفتار و سلامت عمومی کُلی و 2 ریزنمرات فیزیکی و روان­ اجتماعی بطور قابل ملاحظه­ ای بهتر بود (HRQOL بالاتر) (P≤0/05).

هم­نظری والد-فرزند در 3 گویۀ تک هم­ لغت پایین بود. درجه­ بندی­ والد دربارۀ HRQOL گروه مورد اغلب بطور معنی­ داری با اُفت درد در 5 سال و مصرف فعلی داروی ضدّ صرع مرتبط بود اما با نمرات HRQOL خودسنج گروه مورد مرتبط نبود. در مقابل، مقاومت دارویی فعلی اغلب با درجه­بندی­ های والد و فرزند دربارۀ HRQOL مرتبط بود.

نتیجه­ گیری: کودکان مبتلا به صرع سطوح HRQOL را مشابه سطوح HRQOL خواهربرادر سالم­شان گزارش می­کنند حال آنکه والدین آنها سطوح HRQOL فرزند مبتلا به صرع را پایین­تر از HRQOL خواهربرادرش گزارش می­کنند. سنجیدن این نتایج در تحقیقات این جمعیت باید با هر دو دیدگاه هم­راستا باشد. 

لغات کلیدی: سلامت کودک و نوجوان، پرسشنامۀ سلامت کودک (CHQ)، صرع، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (HRQOL)، مطالعۀ نتایج، نتایج گزارشات بیمار- والد 

مقدمه